Les 3 centres experts impliqués

Le contenu pédagogique a été conçu et rédigé par les équipes pluri professionnelles et pluridisciplinaires de spécialistes hospitaliers de trois centres experts, impliqués au quotidien dans la prise en charge de leurs patients respectifs :

Le Centre de Ressources Autisme (CRA)

Le Centre de Ressources Autisme (CRA) du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Lenval, dirigé par le Pr. Florence ASKENAZY. Il s’agit d’une part, d’enfants de moins de 6 ans atteints de troubles du neurodéveloppement, et d’autre part, de parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique. Les patients suivis par ce centre appartiennent au parcours troubles du neurodéveloppement. Le Centre de Ressources Autisme de la région PACA (Alpes de Haute-Provence, Hautes-Alpes, Alpes Maritimes, Bouches du Rhône, Var et Vaucluse) répond à un besoin d’aide à l’évaluation diagnostique, au dépistage précoce de l’autisme et des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et assure également la sensibilisation et la formation. Le CRA propose ses services aux familles, aux professionnels en exercice ou en formation dans les secteurs de la santé, du médico-social et de l’éducation, ainsi qu’aux institutions et organismes. Les principales missions du CRA sont :

Accueil et conseils aux personnes et à leurs familles
Appui à la réalisation de bilans et d’évaluations approfondies
Organisation de l’information à l’usage des professionnels et des familles
Formation et conseil auprès des professionnels

Le CRA PACA Antenne de Nice accueille les personnes avec Trouble du Spectre Autistique (TSA) et leurs familles, de la petite enfance à l’adolescence habitant dans les Alpes Maritimes (06), l’est du Var (83) et les Alpes de Haute Provence (04).

Mission de formation, d’information et de sensibilisation :

Le CRA PACA Antenne de Nice organise:

Des conférences avec des intervenants extérieurs
Les rencontres du CRA, formation dédiée aux parents et aidants familiaux
Des interventions ciblées auprès et à la demande des professionnels ou des institutions (sanitaires, médico-sociales, Education Nationale, Maison Départementale des Personnes Handicapées…)

Le CRA PACA Antenne de Nice participe également à des congrès/conférences au niveau national et international.

Travaux de recherche :

CRA est impliqué dans plusieurs travaux de recherche, notamment :

Intervention pilote visant à réduire les inégalités en matière de dépistage et d’accueil précoce des nourrissons à risque autistique.
- Statut: terminé (2014-2016)
- Financement : Agence Régionale de Santé PACA (ARS PACA).
- Partenaires : CRA PACA Antenne de Nice (Leader).
- L’objectif de ce projet est de promouvoir le dépistage précoce (entre 12 et 24 mois) des troubles du spectre autistique et de faciliter l’accompagnement précoce de l’enfant et de sa famille avec la mise en route rapide d’interventions adaptées auprès des familles qui ne peuvent bénéficier des dispositifs existant en raison d’une situation de précarité ou d’éloignement géographique des principaux lieux d’accueil et d’information destinés aux jeunes enfants.
ACTIVIS : Analyse Vidéo automatisée du mouvement chez les enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme
- Statut: en cours (2020-2024)
- Financement: Agence Nationale de la Recherche (ANR)
- Partenaires: LIS : Laboratoire d’Informatique et Systèmes (Leader), Laboratoire CoBTeK EA7276 Université Côte d’Azur, INRIA – Equipe STARS, CRA PACA Antenne de Nice, Nively
JEMImE – Jeu Educatif Multimodal d’Imitation Emotionnelle pour enfants atteints de troubles envahissants du développement
- Statut : terminé (2013-2017)
- Financement :Agence Nationale de la Recherche (ANR)
- Partenaires :ISIR : Institut des Systèmes Intelligents et de Robotique (Leader), ECL-LIRIS : Ecole Centrale Lyon – Laboratoire d’InfoRmatique en Image et Systèmes d’information, CoBTek EA 7276 Unice : Cognition – Behaviour – technologie (CRA PACA Antenne de Nice), Idées-3com

Plus d’informations : https://lenval.org/centre-ressources-autisme/

Centre Mémoire de Recherche et Ressources (CMRR)

Le Centre Mémoire de Recherche et Ressources (CMRR), dirigé par le Pr. Philippe ROBERT et le Dr Guillaume SACCO. Les patients suivis par ce centre sont principalement atteints de la maladie d’Alzheimer et appartiennent au parcours neurodégénératif. Les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) s’inscrivent dans le cadre du programme d’actions pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou des pathologies apparentées. Les soins proposés sont des consultations et des hospitalisations de jour destinées au diagnostic, au suivi et à la prise en charge (traitements médicamenteux et traitements non médicamenteux) ainsi que la participation à des essais thérapeutiques sur les nouveaux traitements. Les principales missions du CMRR sont :

Soins

Le dépistage des troubles cognitif et de la mémoire est la principale activité du CMRR, mais les consultations peuvent également concerner les cas de trisomie 21, les commotions cérébrales causées par des sports de contact, les expertises de maladies neuro-dégénératives rares, etc. De nos jours, les troubles de la mémoire et du comportement peuvent être évalués d’une manière objective par l’intermédiaire d’un examen clinique, de tests neuropsychologiques, d’examens biologiques et d’une imagerie cérébrale. Ces évaluations conduisent souvent à la prescription d’un traitement plus adapté.

Objectifs

Les consultations peuvent avoir plusieurs objectifs :

Assurer un premier contact et effectuer une évaluation brève des troubles de la mémoire et du comportement
Expliquer les résultats des évaluations
Prescrire ou renouveler un traitement médicamenteux ou non
Proposer la participation à un protocole de recherche

Le Centre Mémoire de Nice vous propose quatre types de consultations :

Consultation unique: C’est une consultation réalisée par un spécialiste pour des troubles de la mémoire ou pour d’autres troubles cognitifs ou pour des troubles comportementaux.
Consultation pluridisciplinaire: C’est une consultation qui implique plusieurs intervenants dont un médecin spécialiste et un neuropsychologue qui effectue une évaluation brève des fonctions cognitives.
Bilan Neuropsychologique: Le bilan est réalisé isolément par un neuropsychologue.
Hôpital de jour: En complément de la consultation pluridisciplinaire, l’Hôpital de jour comporte un bilan complémentaire (biologie, imagerie, évaluation approfondie des fonctions cognitives) et une synthèse clinique.

Afin d’aider les patients et les aidants, le CMRR met en place différents ateliers:

Atelier chant
Atelier Méditation
Groupe de paroles des aidants
Activité physique adaptée
Stimulations cognitives individuelles et en groupe
ETP (éducation thérapeutique pour les patients)
Soutien psychologique

Plus d’informations : https://www.cmrr-nice.fr/

Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires (CRMR)

Le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires (CRMR), dirigé par le Pr. Sabrina SACCONI. Les patients suivis par ce centre sont atteints de pathologies neuromusculaires chroniques (myasthénies, myopathies, neuropathies) et appartiennent au parcours neuromusculaire. Le CRMR est reconnu pour son expertise au niveau du diagnostic et du suivi spécifique des patients atteints de ces pathologies rares. Avec une file active de plus de 2000 patients, le CRMR Nice se démarque au niveau national et international par son importance et son rayonnement. Ses principaux objectifs sont :

Améliorer le diagnostic des maladies neuromusculaires
Entourer l’annonce du diagnostic
Assurer la prise en charge thérapeutique et le suivi de ces pathologies
Coordonner les actions des soignants pour optimiser les soins
Inscrire nos actions dans une démarche nationale
Participer à la recherche clinique et fondamentale

Le suivi des patients adultes est assuré par plusieurs médecins neurologues, le Pr. S. SACCONI, le Dr. A. PUMA et le Dr. L. VILLA, le Dr. M. CAVALLI ainsi que par des médecins d’autres spécialités (algologues, médecins rééducateurs, généticiens et ophtalmologues…), qui participent régulièrement à la prise en charge pluridisciplinaire. A la prise en charge médicale se rajoute une prise en charge paramédicale et médico-sociale. Des psychologues, des neuropsychologues, des diététiciens, des assistantes sociales, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, ainsi que des orthophonistes participent aux consultations et à l’élaboration d’une prise en charge personnalisée répondant aux besoins du patient et des aidants. Pour assurer un suivi optimal, le centre dispose d’une organisation des soins incluant des consultations externes, des consultations pluridisciplinaires, un hôpital de jour, un hôpital de semaine, un secteur d’explorations fonctionnelles et des blocs techniques. Une importante activité de recherche clinique et industrielle ainsi qu’une activité d’enseignement se développent aussi au sein du CRMN. Le centre a d’ailleurs récemment rejoint le réseau EURO-NMD, en tant que centre d’excellence européen.

Plus d’informations : https://www.systeme-nerveux-peripherique-muscle.chu-nice.fr/le-centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires-crmn-de-nice-cote-dazur/