I 3 centri esperti coinvolti
11 Maggio 2022 2022-07-26 11:24I 3 centri esperti coinvolti
I 3 centri esperti coinvolti
Il contenuto didattico è stato ideato e scritto da équipe multiprofessionali e multidisciplinari di specialisti ospedalieri di tre centri esperti, coinvolti quotidianamente nella cura dei rispettivi pazienti:
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Il Centro risorse per l'autismo (ARC)
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Centro di ricerca e risorse per la memoria (CMRR)
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Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare (CRMR)
Il Centro risorse per l’autismo (ARC)
L’Autism Resource Center (ARC) del dipartimento di psichiatria infantile dell’Ospedale di Lenval, diretto dalla Prof. Florence ASKENAZY. Si tratta, da un lato, di bambini di età inferiore ai 6 anni con disturbi dello sviluppo neurologico e, dall’altro, di genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico. I pazienti seguiti da questo centro appartengono alla via dei disturbi dello sviluppo neurologico. L’Autism Resource Center della regione PACA (Alpes de Haute-Provence, Hautes-Alpes, Alpes Maritimes, Bouches du Rhône, Var e Vaucluse) risponde alla necessità di assistenza nella valutazione diagnostica e nella diagnosi precoce dell’autismo e dei disturbi dello spettro autistico (ASD ) e fornisce anche sensibilizzazione e formazione. L’ARC offre i suoi servizi alle famiglie, ai professionisti del lavoro o della formazione nei settori sanitario, medico-sociale e dell’istruzione, nonché alle istituzioni e alle organizzazioni. Le principali missioni dell’ARC sono:
Accoglienza e consulenza per i privati e le loro famiglie
Supporto per lo svolgimento di valutazioni e valutazioni approfondite
Organizzazione delle informazioni per l’utilizzo dei professionisti e delle famiglie
Formazione e consulenza per i professionisti
Il CRA PACA Antenne de Nice accoglie le persone con disturbo dello spettro autistico (ASD) e le loro famiglie, dall’infanzia all’adolescenza che vivono nelle Alpi Marittime (06), nel Var orientale (83) e nelle Alpi dell’Alta Provenza (04).
Missione di formazione, informazione e sensibilizzazione:
Il CRA PACA Antenne de Nice organizza:
Conferenze con relatori esterni
Incontri CRA, formazione dedicata a genitori e caregiver familiari
Interventi mirati con e su richiesta di professionisti o istituzioni (sanitaria, medico-sociale, Educazione Nazionale, Casa Dipartimentale delle Persone con Disabilità…)
Il CRA PACA Antenne de Nice partecipa anche a congressi/conferenze a livello nazionale ed internazionale.
Lavoro di ricerca :
Il CRA è coinvolto in diversi lavori di ricerca, tra cui:
Intervento pilota volto a ridurre le disuguaglianze nella diagnosi precoce e nell’accoglienza dei bambini a rischio di autismo.
Stato: completato (2014-2016)
Finanziamento: PACA Agenzia sanitaria regionale (ARS PACA).
Partner: CRA PACA Antenne de Nice (Leader).
L’obiettivo di questo progetto è promuovere la diagnosi precoce (tra 12 e 24 mesi) dei disturbi dello spettro autistico e facilitare il sostegno precoce del bambino e della sua famiglia con l’avvio rapido di interventi appropriati con le famiglie che non possono beneficiare dei sistemi esistenti a causa a una situazione precaria o a una distanza geografica dai principali centri di accoglienza e informazione per i più piccoli.
ACTIVIS: Analisi video automatizzata del movimento nei bambini con disturbi dello spettro autistico
Stato: in corso (2020-2024)
Finanziamento: Agenzia Nazionale delle Ricerche (ANR)
Partner: LIS: Computer and Systems Laboratory (Leader), CoBTeK Laboratory EA7276 Côte d´Azur University, INRIA – team STARS, CRA PACA Antenne de Nice, Nively
JEMImE – Gioco educativo multimodale di imitazione emotiva per bambini con disturbi pervasivi dello sviluppo
Stato: completato (2013-2017)
Finanziamento: Agenzia Nazionale delle Ricerche (ANR)
Partner: ISIR: Institute of Intelligent Systems and Robotics (Leader), ECL-LIRIS: Ecole Centrale Lyon – Laboratory of InfoRmatique in Image and Information Systems, CoBTek EA 7276 Unità: Cognizione – Comportamento – Tecnologia (CRA PACA Antenne de Nice), Idee -3com
Maggiori informazioni: https://lenval.org/centre-ressources-autisme/
Centro di ricerca e risorse per la memoria (CMRR)
Il Centro di ricerca e risorse per la memoria (CMRR), diretto dal Prof. Philippe ROBERT e dal Dr. Guillaume SACCO. I pazienti seguiti da questo centro sono principalmente affetti dalla malattia di Alzheimer e appartengono al percorso neurodegenerativo. I Centri di ricerca e risorse per la memoria (CMRR) fanno parte del programma d’azione per le persone affette dalla malattia di Alzheimer o da patologie correlate. L’assistenza offerta comprende consulenze e ricoveri diurni per la diagnosi, il follow-up e la gestione (trattamenti farmacologici e non), nonché la partecipazione a studi terapeutici su nuovi trattamenti. Le principali missioni del CMRR sono
Cura
Lo screening dei disturbi cognitivi e della memoria è l’attività principale del CMRR, ma le consulenze possono riguardare anche casi di sindrome di Down, commozioni cerebrali causate da sport di contatto, competenze su malattie neurodegenerative rare, ecc. Oggi i disturbi della memoria e del comportamento possono essere valutati in modo oggettivo mediante esami clinici, test neuropsicologici, esami biologici e imaging cerebrale. Queste valutazioni spesso portano alla prescrizione di un trattamento più appropriato.
Obiettivi
Le consultazioni possono avere diversi obiettivi:
- Fornire un primo contatto e una breve valutazione dei problemi di memoria e di comportamento.
- Spiegare i risultati delle valutazioni
- Prescrivere o rinnovare un trattamento farmacologico o non farmacologico.
- Proporre la partecipazione a un protocollo di ricerca
Il Centro della Memoria di Nizza offre quattro tipi di consultazioni::
- Consultazione singola: si tratta di una consultazione effettuata da uno specialista per i disturbi della memoria o altri disturbi cognitivi o comportamentali.
- Consultazione multidisciplinare: si tratta di una consultazione che coinvolge diverse persone, tra cui un medico specialista e un neuropsicologo che effettua una breve valutazione delle funzioni cognitive.
- Valutazione neuropsicologica: la valutazione viene effettuata individualmente da un neuropsicologo.
- Day hospital: oltre alla consultazione multidisciplinare, il day hospital comprende una valutazione complementare (biologia, imaging, valutazione approfondita delle funzioni cognitive) e una sintesi clinica.
Per aiutare i pazienti e gli assistenti, il CMRR organizza diversi workshop:
Laboratorio di canto
Laboratorio di meditazione
Gruppo di discussione per caregiver
Attività fisica adattata
Stimolazione cognitiva individuale e di gruppo
ETP (educazione terapeutica per i pazienti)
Supporto psicologico
Per ulteriori informazioni, vedere: https://www.cmrr-nice.fr/
Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare (CRMR)
Il Centro di riferimento per le malattie neuromuscolari rare (CRMR), diretto dalla Prof.ssa Sabrina SACCONI. I pazienti seguiti da questo centro soffrono di patologie neuromuscolari croniche (miastenie, miopatie, neuropatie) e appartengono alla via neuromuscolare. Il CRMR è riconosciuto per la sua competenza nella diagnosi e nel follow-up specifico dei pazienti affetti da queste malattie rare. Con una cartella attiva di oltre 2000 pazienti, il CRMR di Nizza si distingue a livello nazionale e internazionale per la sua importanza e influenza. I suoi obiettivi principali sono :
- Migliorare la diagnosi delle malattie neuromuscolari
- A supporto dell’annuncio della diagnosi
- Assicurare la gestione terapeutica e il follow-up di queste malattie.
- Coordinare le azioni degli operatori per ottimizzare l’assistenza.
- Inserire le nostre azioni in un approccio nazionale
- Partecipare alla ricerca clinica e di base
VILLA, il Dr. M. CAVALLI, oltre a medici di altre specialità (algologi, medici della riabilitazione, genetisti e oculisti…), che partecipano regolarmente all’assistenza multidisciplinare. Oltre all’assistenza medica, è prevista anche un’assistenza paramedica e medico-sociale. Psicologi, neuropsicologi, dietisti, assistenti sociali, fisioterapisti, terapisti occupazionali e logopedisti partecipano alle consultazioni e allo sviluppo di un’assistenza personalizzata che soddisfi le esigenze del paziente e di chi lo assiste. Per garantire un follow-up ottimale, il centro dispone di un’organizzazione assistenziale che comprende visite ambulatoriali, consultazioni multidisciplinari, un day hospital, un week hospital, un settore di esplorazione funzionale e blocchi tecnici. All’interno del CRMN si sviluppano anche una significativa attività di ricerca clinica e industriale e un’attività didattica. Il centro è recentemente entrato a far parte della rete EURO-NMD come centro di eccellenza europeo.
Per ulteriori informazioni, visitare il sito: https://www.systeme-nerveux-peripherique-muscle.chu-nice.fr/le-centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires-crmn-de-nice-cote-dazur/